Témoignages d’utilisateurs Je suis fière de me sonder

Un dysfonctionnement de la vessie non diagnostiqué

Après avoir appris à 30 ans qu’elle aurait besoin du sondage pour le reste de sa vie, Serena Green s’est sentie humiliée. Maintenant, elle est fière de pratiquer le sondage, mais son parcours vers l’acceptation dans les années qui ont suivi a impliqué ses amis, sa famille et des professionnels de santé.

Serena avait vécu sans le savoir avec un dysfonctionnement de la vessie non diagnostiqué pendant des années et ce n’est qu’en raison d’une IRM à la suite d’une hernie discale que le problème a été identifié.

"L’IRM a montré que j’avais une très grande masse dans mon abdomen qui nécessitait plus d’exploration. Puis on a découvert que j’avais une vessie assez grosse, pas nécessairement quelque chose dont je pouvais être fière, mais tous les différents tests que j’ai passés par la suite ont montré que, potentiellement, lorsque je m'étais déplacé un disque, cela avait endommagé certains nerfs de ma colonne vertébrale. Cela signifiait que j’avais totalement perdu la sensation de savoir quand je devais faire pipi et mon corps était totalement surcompensé pour cela et j’avais d’excellents muscles sphinctériens.

Donc, malheureusement, je ne ressens pas le besoin d’aller faire pipi et même si je le ressentais, je ne serais pas capable de faire pipi."

Après le diagnostic

Après des tests urodynamiques, Serena était initialement très résistante à l’idée de devoir effectuer le sondage et a eu la possibilité de prendre le temps d’examiner ses options.

"Quand on m’a dit que j’avais un problème avec ma vessie, j’étais absolument mortifiée. Vous ne vous attendez pas à atteindre 40 ans et à ce qu’on vous dise que, d’une manière ou d’une autre, votre corps s’est détérioré et que vous risquez d’avoir besoin de dialyse. Donc, c’était un peu un moment charnière pour moi vraiment. Je l’ai laissé et je l’ai laissé et je l’ai laissé... et j’ai essayé de cacher cet horrible problème quelque part. Mais deux ou trois ans plus tard, je savais que le problème s’aggravait. Je ne pouvais pas uriner du tout. J’étais très mal à l’aise. J’avais l’air très gonflée et j’avais vraiment l’air d'être en surpoids. Je suis donc retournée à l'hôpital et j’ai passé une deuxième série de tests urodynamiques avec un charmant médecin et une fabuleuse infirmière spécialisée dans les troubles de la vessie, et nous avons discuté des options. J’ai sauté le pas et j’ai décidé de commencer l’auto-sondage.

Ce n’était pas une étape facile. Je me sentais humiliée, très gênée et, parce que c’est nouveau, la plupart des gens ne font pas bien face au changement, pas quand c’est en rapport avec le corps. C’était une période assez difficile et je suis très reconnaissante en vers mon charmant mari de m’avoir soutenue."

Apprentissage du SI

"Apprendre à se sonder peut être un processus relativement court, mais l’auto-apprentissage qui suit votre rendez-vous initial peut être un processus plus long. Quand j’ai commencé à m’auto-sonder, l’infirmière spécialisée de mon hôpital local était vraiment patiente avec moi, mais vous êtes dans un environnement différent du quotidien. J’étais à l’hôpital et elle me montrait quoi faire. Elle était très claire sur ce que je devais faire et sur la fréquence à laquelle je devais m’auto-sonder et m’a renvoyée à la maison avec quelques sondes pour me faire avancer.

Bien sûr, passer de cet environnement hospitalier stérile à votre propre maison, et bien sûr à votre propre salle de bain, a été une transition assez difficile. Donc, mon conseil à tous ceux qui sont nouveaux dans ce domaine est de vous rendre dans votre propre salle de bain le plus rapidement possible et de pratiquer aussi souvent que possible en toute sécurité. De toute évidence, vous ne voulez pas continuer à vous auto-sonder 100 fois par jour. Faites-le quand vous en avez besoin, mais accordez-vous beaucoup de calme et de tranquillité – verrouillez la porte de la salle de bain pour que les enfants, la femme, le mari, les animaux domestiques n’entrent pas. Prenez simplement le temps d’apprendre comment votre corps fonctionne et ce qui est le mieux pour vous lorsque vous utilisez une sonde."

Un soutien crucial

Serena n’a pas été seule dans son parcours avec le SI et elle félicite ceux qui ont été là pour la soutenir tout au long de son parcours.

"Je me sens comme un sportif avec mon équipe autour de moi, en particulier les infirmières spécialisées parce qu’elles ont fait disparaître tout l’embarras. Ces hommes et ces femmes font face au SI tous les jours de leur vie et c’est normal pour eux. Ils ont tout vu avant, ils ont tout fait avant, ils ont déjà répondu à toutes ces questions étranges.

En plus de mes professionnels de santé, j'ai reçu d’autres soutiens intéressants pour moi en cours de route. Clairement, mon mari est fabuleux. Nous partons souvent en vacances et c’est lui qui va me trouver des toilettes adaptées. Il connaît mes besoins élevés comme vouloir du savon, vouloir des serviettes propres, vouloir une bonne lumière, alors il est formidable pour cela. Je peux le prêter si quelqu’un a besoin de l’emprunter !

Au cours de cette première année, j’ai eu quelques conversations difficiles avec des amis et des gens au travail. Ils étaient un peu gênés, mais cela m’a donné l’occasion d’apprendre à parler du SI aux gens. Au fil du temps, ces conversations m’ont rendu beaucoup plus positive et confiante à propos du SI. Quand vous commencez à parler aux gens, vous ne vous sentez plus gêné et en fait, je suis très fière de m’auto-sonder."

Conseil

Six ans après sa décision de commencer le SI, Serena veut partager quelques conseils avec les femmes qui commencent avec le sondage.

"Je suis très passionnée par le SI parce que cela a fait une très grande différence dans ma vie et dans la façon dont je me sens physiquement, alors je veux vraiment que tout le monde bénéficie de cette positivité."

Boire

"Mon premier conseil à tous ceux qui entreprennent ce voyage est de rester hydratés. Nous entendons tout le temps parler des avantages de l’eau et c’est particulièrement important lorsque vous vous auto-sondez, car cela peut réduire le nombre d’infections."

Être positif

"Mon prochain conseil est d’être confiant. Je pense que nous avons tous l’impression que nous nous auto-sondons parce que nous avons une sorte de problème avec notre corps, mais lorsque vous vous auto-sondez, cela devrait vous faire sentir positif. Alors soyez confiant dans ce que vous faites, croyez-moi, personne ne vous regarde lorsque vous utilisez des toilettes publiques !"